teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 靴について(1)
  2. 練習用掲示板(2)
  3. 足あと帳(1)
  4. 暑い夏をいかに乗りきるか(0)
スレッド一覧(全4)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


土日メニュー

 投稿者:くろ  投稿日:2016年 2月 9日(火)19時52分47秒
返信・引用
  下記URLに、2016年2月20日FabryNEXT交流会in東京のメニューがあります。

http://fabry-next.com/wp/wp-content/uploads/3896405c74072f063dac295b705e2860.pdf

 
 

業務連絡

 投稿者:くろ  投稿日:2015年11月23日(月)14時46分15秒
返信・引用
  お弁当  

交流会のご案内

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 9月24日(月)23時04分48秒
返信・引用
  10月中に、交流会をふたつ開催します。
お気軽にご参加ください。

《問い合わせ・申込先》
y.kuro3@gmail.com(くろ)

----------
【Fabry NEXT in 東京】

日時:2012年10月4日(木)12:00~14:00
場所:新橋愛宕山東急イン レストラン「シャングリ・ラ」
    http://www.atagoyama-i.tokyuhotels.co.jp/restaurant.html


【Fabry NEXT in 岡山】

日時:2012年10月28日(日)12:00~14:00
場所:喫茶「カフェ・ド・パリ」
   http://www.miyoshino.com/paris/paris.html
    ※JR岡山駅東口より徒歩2分
 

Fabry NEXTのサイトをリニューアルします!

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 8月27日(月)11時31分19秒
返信・引用 編集済
  サイトリニューアルに伴い、
「Fabry NEXT 掲示板」は
リニューアル後に削除します。

新しいFabry NEXTのサイトをお楽しみに!
 

日本マス・スクリーニング学会

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 8月14日(火)08時25分32秒
返信・引用 編集済
  学会のご案内です。

◆第39回 日本マス・スクリーニング学会学術集会
http://jsms39.umin.jp/
  会期:2012年8月24日(金)~25日(土)
  会場:学術総合センター「一橋記念講堂」

25日には、市民公開講座もあるそうです。
「新生児マス・スクリーニングをもっと知ろう」

詳しくは、リンク先でご確認ください。
 

Re: 第1回 先天代謝異常症患者会フォーラム 終了しました

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 8月14日(火)08時12分39秒
返信・引用 編集済
  > No.72[元記事へ]

先天代謝異常症の患者登録システムについて、
他の先天代謝異常症患者会の方がブログに詳しく書いてくださっています。

◆ 先天代謝異常症の患者登録システムが発足します
http://blog.muconet-t.jp/?eid=948263
 

第1回 先天代謝異常症患者会フォーラム 終了しました

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 8月 5日(日)22時23分34秒
返信・引用
  「先天代謝異常症の移植医療と患者登録」をテーマに、
東京(田町)でフォーラムがありました。

海外の患者会活動の様子や講演された先生方のお話をうかがって、
患者/家族が意識を高く持つことが研究開発や医療環境の改善につながっていく
と再認識させられました。
患者会の果たす役割は大きいと感じています。

移植について、移植医/代謝専門医それぞれのお立場からのご講演があり、
「立場が変わると見方も変わる」ことがよくわかりました。
セカンドオピニオンは大切だと思いました。

今回のように、疾患を越えた勉強会では、関係する患者会の方々
・先生方・企業の方々ともお会いすることができます。
つながりを持って協力していくことができると、可能性はさらに広がる
と、パネラーとなった患者会代表の皆さんのお話を聞いて感じました。

今日も暑い一日でしたが、参加された皆さま、お疲れ様でした。
ありがとうございます。
 

Re: 企業関連ニュース

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 7月23日(月)21時38分36秒
返信・引用
  日本ケミカルリサーチ株式会社のサイトに、
ファブリー病治療薬についての記載があります。

2012年7月19日
ファブリー病治療薬(開発コード: JR-051)の新たな展開について」(PDF)


先日投稿した、企業関連ニュースについて詳しく書かれています。
また、語句の説明もあるので、参考になります。
 

企業関連ニュース

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 7月19日(木)17時04分43秒
返信・引用 編集済
  ファブリー病治療薬に関する情報が下記のサイトに掲載されました。

----------
◆BioToday

GSK社 既存提携拡大でAmicus社ファブリー病薬米国外販売権を取得
2012-07-19

2012年7月17日、GlaxoSmithKline(グラクソスミスクライン)社は、Amicus Therapeutics社のファブリー病治療薬候補Amigal (migalastat HCl、ミガラスタット) に関する提携拡大を発表しました。

[この記事全文を読むには有料会員登録が必要です]
----------

【関連サイト】
Amicus Therapeutics社
※ケミカルシャペロンについての解説や、ファブリー病の疾病情報が掲載されています。
 現在行われている治験についても説明があります。

GlaxoSmithKline社
※サイトトップページから"fabry"で検索すると、ファブリー病に関係する情報が表示されます。

注)2社とも英文です。
 

学会情報

 投稿者:くろ@管理人  投稿日:2012年 7月19日(木)08時02分19秒
返信・引用
  Fabry NEXTのサイトトップにもリンクを貼ってありますが、
今秋開催される学会の詳細が少しずつ掲載されてきています。

第4回国際ライソゾーム病フォーラム
 第17回日本ライソゾーム病研究会



   会期:2012年10月4日(木)~6日(土)
   会場:東京慈恵医科大学 大学1号館3階講堂(10月4日)
      東京プリンスホテル(10月5日~6日)

  ※今年も患者・家族向セミナーが予定されています。


第54回日本先天代謝異常学会総会
 第11回アジア先天代謝異常症シンポジウム


   会期:2012年11月15日(木)~17日(土)
   会場:じゅうろくプラザ(JR岐阜駅前)
   会長:鈴木康之先生(岐阜大学医学教育開発研究センター教授)

----------
日程等、詳細は今後掲載されるようですので、
関心のある方はチェックしてみてください。
 

レンタル掲示板
/7